數據導向研究能夠在健康領域產生大量知識，但由於健康數據非常敏感，使其成為一項複雜的議題，並受到歐洲和國家法規的嚴格保護。盧森堡國家資料服務局（Luxembourg National Data Service）是一項開創性舉措，旨在開發安全、可靠且合法的資料共享和重複使用之解決方案。
促進數據導向的創新是盧森堡政策的重點。然而，要從資料數據中產生最大價值則需要一個功能齊全的資料數據市場，並在確保資料保護和個人隱私的方式下，從中存取和使用多個來源的數據。為了建立這樣的市場，盧森堡政府認為一種能夠在數據經濟價值鏈的所有階段提供安全處理具敏感性的數據資料的諮詢服務是不可或缺的。
這就是盧國在 2022 年創立盧森堡國家資料服務局（Luxembourg National Data Service, LNDS）的原因。「我們扮演提供服務的角色，讓公共部門資料得以創造價值。我們也以充分尊重隱私和其他法規的方式，促進公共和私人數據合作夥伴的數據資料共享和重複使用，」該初設組織的執行長 Bert Verdonck 說明。「我們的作法在國際上非常獨特。其他國家的措施往往是透過逐個產業領域解決這個議題，但我們是鎖定所有產業領域，多個政府部門也支持這一做法。」
敏感數據的安全處理環境
LNDS 致力讓像是政府行政部門、公共研究組織或其他公共機構的公共實體（public entities）所掌管的數據可供進一步研究和分析。「盧森堡公共部門收集的許多數據已是完全開放並可在 data.public.lu 平台上取得。但並非所有數據都可以透過這種方式存取，因為從隱私、競爭力或國家利益的角度來看，有些數據可能過於敏感。」Verdonck 先生表示。「我們正在開發解決方案，一旦用戶提出申請並獲得許可，在某些可控條件下，可以依具限制性方式使用敏感數據。」
他指出，資料共享的主要障礙並非是軟體或技術問題。「主要挑戰通常來自法律和組織方面。能用這些數據資料來做什麼？數據處理的目的是否已明確定義？是否已完成所有必要的檢查？是否有適當的流程和審核機制？所有規定都有被遵守嗎？除了這些，還有更多非常複雜的問題，而我們將開發服務來幫助數據合作夥伴以正確的方式共享和使用數據。」
我們正在開發解決方案，一旦用戶提出申請並獲得許可，在某些可控條件下，可以依具限制性方式使用敏感數據。
目的在於透過安全的處理環境提供存取權限，這將允許研究人員僅進行商定的研究並獲得結果，而無需截取實際數據。這種數位環境可以在具有完全加密的數據和存取控制的雲端上運行，僅允許數據提供方的特定人員輸入數據，並允許數據用戶預設的代表進行處理。亦可製定流程來控制最終提取哪些資訊。
數據的品質也需納入考慮。Verdonck 先生指出：「並非所有公共數據的品質都足以用於某些研究目的。我們與數據合作夥伴密切配合，提供幫助清理和標準化數據的服務。」
跨境服務
LNDS 已在進行許多具體計畫，團隊能夠與數據使用者和提供者共同創造服務。 CLINNOVA 跨境研究專案就是其中一項計畫，旨在透過聯邦式資料庫（data federation）、標準化和互通性（interoperability），尤其是盧森堡衛生研究院（Luxembourg Institute of Health）的參與，藉此實現精準醫療對治療決策的益處。
「健康領域是一個令人感興趣也值得開拓的有趣的領域，」Verdonck 先生表示。「人類基因組（human genome）是最敏感的識別數據之一，如果我們能夠創造處理基因組數據所需的所有服務，我確信我們可以達成任何事情！」
如果我們能夠創造處理基因組數據所需的所有服務，我確信我們可以達成任何事情！
跨界視角不可或缺。「研究部門需要結合不同國家的數據，從法律角度來看並不容易。我們非常積極參與一系列歐洲計畫，特別是 GAIA-X，該專案旨在為歐洲聯合開放數據基礎設施奠定基礎，而我們只開發可跨境使用的服務。儘管我們最初的重點是公共研究，但我們也打算向民營部門提供所有的工具和服務。」
加速數據存取速度
獲許存取資料所需的時間目前是一大挑戰。「我們的最終目標是能夠以比現在更快的速度，對更大量的數據進行研究，」Verdonck 先生說。「有時研究人員可能需要一年或更長時間才能獲得使用必要數據的許可。我們的目標是將這個時間縮短到一個月以內。如果我們能夠實現這一目標，更多研究人員能夠以完全受控的方式，針對更大量的數據集進行研究，也將有益於社會。」
照片來源：盧森堡創新局 © Luxinnovation/Michel Brumat